蔡磊进入渐冻症晚期：全身仅眼球能动，研发药物对病友起效，对自己没用

10 月 27 日，据媒体报道，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光，起身需三人搀扶，一天吃 5 次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。

据介绍，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。

每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上 8 点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在 ICU 经历 7 天 6 夜的生死劫后，蔡磊更加快了节奏。

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：" 我羡慕你。" 尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：" 已经拯救了很多生命，大有成就。"

" 战斗成功，才是给家人唯一的希望。"

当被问及是否遗憾，蔡磊回答：" 不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。"

蔡磊本人也在个人社交账号上发声：" 记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！"

今年 9 月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。" 如果他走了，我会真的很孤独 "。

9 月 25 日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。

蔡磊表示：" 宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。"

他还透露，近期刚宣布了过去 20 个月对外科研资助超过 5000 万，这背后是上百个科研项目的合作。" 奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个 AI 和生命科学即将点燃的时代！"

蔡磊出生于 1978 年 5 月，曾担任京东集团副总裁。2019 年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起 " 渐愈互助之家 " 患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立 " 生命科学破冰奖 " 及 " 破冰奖学金 "。

此前 5 月 18 日，渐冻症 " 斗士 " 蔡磊获得了 " 全国自强模范 " 称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：" 获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！"